每年的6月15日是重癥肌無力關(guān)愛日，倡導(dǎo)認(rèn)識重癥肌無力，一起關(guān)注人體免疫，養(yǎng)成健康生活方式。
說到殘疾，大家可能會先想到一些四肢不全，或者是眼睛看不到的失明者，又或者是坐著輪椅的人，這些都是日常中比較常見的殘障人士。
但是，生活上有一群這樣的人，他們看起來是跟正常人沒有什么兩樣，四肢也健全，但是卻沒辦法跑步，無法正常說話，笑也不能笑，也不能正常吃飯，呼吸可能都有點(diǎn)困難。
他們，就是不幸患上重癥肌無力疾病的人。
易誤診的重癥肌無力
重癥肌無力是一種免疫性疾病，發(fā)病隱匿，任何人后天都可能患病，女性患病率高于男性，患者初期可能會有疲憊無力感，休息后可以得到緩解，該疾病常常被誤診為過勞、頸椎病、面癱、感冒等常見疾病。
重癥肌無力通常會表現(xiàn)在某一特定的肌肉群，大約有一半患者表現(xiàn)為眼皮單側(cè)或者雙側(cè)的垂墜，或是復(fù)視，也就是盯著一個(gè)東西看，但是卻看到2個(gè)影像，也有患者說話聲音改變，有鼻音，吞咽困難，容易嗆到…..隨著病情不斷進(jìn)展，嚴(yán)重的可能需要呼吸器幫忙，所以，盡早就醫(yī)診斷，及時(shí)治療尤為關(guān)鍵。
重癥肌無力疾病診治
診斷關(guān)鍵因素：肌肉易疲勞、眼瞼下垂、復(fù)視、吞咽困難等。
診斷檢查：主要是血清乙酰膽堿受體(AChR)抗體分析、肌肉特異性受體酪氨酸激酶(MuSK)抗體、系列肺功能試驗(yàn)；部分患者還會進(jìn)行抗橫紋肌受體抗體檢測、重復(fù)神經(jīng)刺激、單纖維EMG、胸部CT等檢查。
治療：常見治療措施包括膽堿酯酶抑制劑（如嗅吡斯的明）、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑（如硫唑嘌呤、環(huán)磷酰胺、環(huán)孢霉素）、血漿交換、免疫球蛋白靜脈注射、胸腺切除術(shù)等。
重癥肌無力患者家庭護(hù)理
1、眼部護(hù)理
眼肌型的重癥肌無力患者出現(xiàn)眼瞼下垂時(shí)，可能會習(xí)慣仰頭，那么這樣就容易往后傾，容易跌倒，建議平時(shí)放慢腳步，行走也最好有家人陪同，還有是患者喜歡用手或者膠布把上眼瞼撐起來/貼起來，這很容易引起眼干燥的問題，建議遵醫(yī)囑用藥，適當(dāng)給眼睛補(bǔ)充水分（人工淚液）緩解。
02飲食護(hù)理
根據(jù)患者的吞咽功能，來選擇食物及進(jìn)食速度。比如吞咽功能正常的，可以進(jìn)食任何食物，但是如果存在輕度障礙，那么需要細(xì)嚼慢咽，放慢速度進(jìn)食，或者食物燉煮的軟爛一些，但是如果是吞咽存在中度以上障礙的，不僅進(jìn)食速度要慢，食物種類也需要改變，比如流食，并在進(jìn)食時(shí)進(jìn)行輔助。
03構(gòu)音困難
患者可能有嚴(yán)重的鼻音，為此可以嘗試發(fā)音練習(xí)，先深呼吸2次后發(fā)“1”的音，盡可能的把尾音拉長一些，稍作休息后，深呼吸2次，然后從1念到10，重復(fù)練習(xí)。還有是可以張大嘴巴發(fā)“啊”的音，放松后作出吹口哨的姿勢，左右移動(dòng)后閉緊嘴唇，然后用下唇覆蓋上唇，用力把上唇往下拉，放松，重復(fù)3次。
04預(yù)防感染
重癥肌無力的治療以免疫抑制為主，所以很容易出現(xiàn)感染，患者需要勤洗手，飲食上也是，食物應(yīng)該清洗干凈，并且煮熟，熟食和生的要分開不同砧板跟刀具，多人進(jìn)餐采取公筷，避免交叉感染。居住室內(nèi)保持通風(fēng)，定期清潔。
當(dāng)然，患者也需要保持良好的睡眠習(xí)慣，不要過度勞累，少去一些人員密集的地方，外出戴好口罩。
結(jié)語：重癥肌無力雖然是罕見病的一種，但是規(guī)范的治療是可以改善患者癥狀的，及時(shí)治療，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，并且做好生活護(hù)理，提高患者生活質(zhì)量，讓愛更加有力。
【END】
參考文獻(xiàn)
[1]金旭."自身免疫性疾患——重癥肌無力."開卷有益：求醫(yī)問藥5(2013):2.
[2]張茂文,張西蒙,and張?zhí)旌?"對重癥肌無力的認(rèn)識和治療."2011中國針灸學(xué)會年會
[3]豐麗娟,白玉瑩,高捷,等.重癥肌無力臨床合理用藥[J].人民軍醫(yī),2020,63(5):4.
溴吡斯的明片
本信息僅供醫(yī)學(xué)藥學(xué)專業(yè)人士閱讀
功能主治：用于重癥肌無力，手術(shù)后功能性腸脹氣及尿潴留等。
用法用量：口服。一般成人為60-120 mg（1-2片），每3-4小時(shí)口服1次。平均每日的服用量為600 mg（10片）。如癥狀嚴(yán)重，每日的最大服用劑量可達(dá)25片。當(dāng)癥狀輕微或緩解的情況下，根據(jù)病情不同，每日的服用劑量可以為1-6片不等。
益藥藥房優(yōu)惠：10盒起95元/盒
